Samedi 25 avril 2009
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21:30
Bonjour à tous et toutes,
C'est avec grand plaisir que nous vous informons que l'association Maladie de Menkes vient d'être créée, depuis le temps que le projet était en cours enfin ce dernier a abouti !
Nous espétrons que cette association apportera le maximum aux familles touchées de près ou de loin par ce terrible mal et vous souhaitons une bonne viste sur le site de l'
association Maladie de Menkes.
A bientôt
Lina
Par MALADIE DE MENKES - URGENCE
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Samedi 11 avril 2009
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06:45
Allan nous a quitté dans la nuit de mardi à mercredi chez lui dans son lit avec son papa, sa maman et sa grande soeur sans souffrance, il est partit rejoindre ses copains la
haut dans les nuages...Un ange de plus dans le ciel victime de cette terrible maladie de Menkes.
Nous avons une grande pensée de solidaritée envers ses parents et sa grande soeur à qui nous adressons toutes nos condoléances.
L'enterrement aura lieu mercredi 15/04 à 14H a l'église de Boutigny sur essonne.
Amitiés
Lina
Par MALADIE DE MENKES - URGENCE
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Samedi 3 janvier 2009
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16:43
C'est avec une grande douleur et une grande tristesse que nous apprenons aujourd'hui que le petit Théo est désormais parti dans les étoiles rejoindre les petits anges et nottament Lilian disparu il
y a déjà quelques semaines.
Cette nouvelle ne fait que nous rappeller que cette maladie peux tuer à chaque instant, merci à tous de bien vouloir aussi signer la pétition sur le site afin de continuer le combat sur cette
maladie et faire un jour avancer la recherche et ainsi éviter tout cela.
Nos pensées vont droit à la famille de Théo avec qui nous sommes de tout coeur.
Signer la pétition
Par MALADIE DE MENKES - URGENCE
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Samedi 27 décembre 2008
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15:50
Marion est revenu détendue, souriante et pleine de joie le lundi 22 Décembre ou elle a participée quelques jours avant au Show Beach Soccer 2008 à Lyon organisé par
Un sourire, un Espoir pour la Vie l'association de
Pascal Olmeta.
Des moments de bonheur inoubliables entres copains et copines ponctués par la visite du célèbre Zinédine Zidane et du concert de Christophe Maé parrain de l'association.
Un grand merci à tous pour ces journées incroyablement belles et longue vie à l'association de
Pascal Olmeta.
Retrouvez les vidéos de l'évènement et les personnalités présentes pour les enfants malades sur le blog de l'
asso Pascal Olmeta.
Marion et Alison un moment calin parmi tant d'autres, le sourire de marion un vrai bonheur merci Pascal Olmeta
Par MALADIE DE MENKES - URGENCE
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Jeudi 4 décembre 2008
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18:06
Suite à la communication téléphonique que nous avons eu ce jour avec Monsieur Christophe DUGUET Directeur Adjoint des Actions Revendicatives de l'AFM nous venons auprès de vous afin de vous
informer que la maladie de Menkes sera représentée sur l'un des 300 panneaux défilant dans les rues de Paris pour l'évènement de la marche des maladies rares qui aura lieu le samedi 6 Décembre 2008. Ceci est un
début de reconnaissance de la maladie pour nous parents touchés par ce véritable fléau.
Par MALADIE DE MENKES - URGENCE
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